Crne majke traže ‘Ukupna agencija’ preko perinatalnih zdravstvenih podataka

anketa.plus
Izvor: anketa.plus

Black Majke iz Birminghama organizirale su inicijativu LED indikacije u zajednici koja ima za cilj osigurati da se njihova perinatarna zdravstvena zabrinutost uzima ozbiljno od strane medicinskih profesionalaca

Od

  • Sebastian Klovig Skelton,Urednik podataka i etike

Objavljeno: 08. januara 2025. 13:15

Grupa crnih žena u Birminghamu pokrenula je istraživački projekt LED za zajednicu koji ima za cilj davati crno majke “Total Agency” o tome kako se prikupljaju njihovi perinatalni zdravstveni podaci, interpretirani i u konačnici.

Nacrtano iz aktivnosti za brinu (MEA) – organizacija koja pruža sigurne prostore i vodstvo za crne žene tokom trudnoće, rođenja i ranog majčinstva – žene su se okupile zbog značajnih izazova s ​​kojima se suočavaju crne žene u traženju reproduktivne zdravstvene zaštite.

Kroz proces kvalitativnog prikupljanja podataka – podrazumijevajući rasprave, istraživanja, radionice, obuke i sastanke – žene su razvile participativno, prilaz fokusu na crno perinatal HealthCare, kulminirajući meni meni.

“Želimo da donosioci politika vide prednosti podataka o istraživanju i vođenim u zajednici i koriste ga u razvoju politike. Jer postoji stvarna promjena trenutne statistike da su crne žene 3,7 puta veću vjerojatnost da će umrijeti od bijelih žena tokom perinatalnog razdoblja, potrebni su nam podaci pogođeni zajednice “, rekli su.

“Naša vizija je surađivati ​​sa istraživačkim tijelima i crnom perinatalnom zajednicom kako bi stvorili model u kojem su ušteđeni u sklopu u središta crne majke, uključene i pojačane u stvaranju i provođenju rješenja za pitanju crne smrtnosti i morbidnosti.”

Konačno, Inicijativa ima za cilj prelazak iz trenutnog pristupa odozgo prema dolje koji definira crno perinatalnu zdravstvenu zaštitu, na onome u kojem se podaci zajednice i ulazne diska sistemske promjene na načine na koje se umjesto toga bolje ispunjavaju potrebe lokalnih žena.

Nepravdni ishodi

U početku su motivirali medijske izvještaje da su crne žene vjerovatnije umrlo iz trudnoće i porođaja od svojih bijelih kolega tokom pandemije, žene su počele govoriti o vlastitim traumatičnim iskustvima u traženju perinatalne podrške u Birminghamovom javnom zdravstvenom sustavu.

U prepričavanju njihovih priča jedni su drugi broj uobičajenih iskustava. To je uključivalo suočavanje sa nedostatkom kontinuiteta i dosljednosti u njihovoj skrbi, podrivanje crne ženske agencije i rezultirajući osobljem koje donose pretpostavke o njihovim planovima rođenja; primanje manje kvalitetnog vremena sa njegovateljima; biti redovito uskraćen olakšicu boli kad se zatraži; ne vjeruje se kada podižu problem; i biti prisiljen u neželjene medicinske intervencije, poput C-odjelja ili indukciji.

Razgovarajući sa kompjuterskom tjednima, Tamanda Walker – sociolog i osnivač istraživačke organizacije fokusirane u zajednici – rekao je da je to uobičajeno da se žene osjećaju kao da su u njihovom tretmanu prenoseći iz jednog dijela usluge u sljedeću bez ikakvih problema , ostavljajući ih da se osjećaju nemoćno u lice.

“Mnoge su uključene žene činile su samo osnovnu točku da ako naiđu na probleme i podignute tokom perinatalnog razdoblja, oni se često ne osjećaju ili čuju medicinski profesionalci”, rekla je da je u jednom slučaju dodala da je u jednom slučaju dodao da je u jednom slučaju Uz prethodno stanje mentalnog zdravlja moralo je ugristi jezik jer je svaki izraz nevolje doživljavani kao naznaka svog mentalnog zdravlja.

. u ovoj radnoj situaciji i ne čuje se. “

U pokušaju da preokrenete ove “nepravedne i nepravedne” zdravstvene rezultate za trudnice crne žene, grupa je sakupila svoja iskustva u kvalitativni podaci koji su se odredili kao osnova za daljnju analizu i akciju. Čitav proces je dokumentovan u izvještaju koje je objavila MEA.

Istraživački proces

Walker je u početku povezan sa kampanjom na Crnom Skupštini u zajednici u Crnom supremionici u martu 2022. godine, događaj fokusiran na istraživanje kako crne inicijative i inicijative za istraživanje mogu staviti vlast direktno u ruke crnih zajednica.

Rekla je da se događaj u velikoj mjeri vrti istražujući što bi značilo da će crne zajednice posjedovati vlastite podatke i tumačiti sebe, kao i ono što bi značilo da su u položaju gdje su imali moć dizajniranja rješenja u saradnji Uz zdravstveni sistem kako bi se osiguralo da su potrebe bolje ispunjene.

Walker je dodao da je to dovelo do dvije godine rada koje su uključivale žene iz MEA okupljajući vlastite podatke o iskustvima lokalnih žena koje su prošle kroz zdravstveni sustav: “Jedna od koristi, a ne da žene drže svoje samohrane priče u Izolacija, osjećaj kao da su jedini koji imaju ove probleme, oni su se okupili da pogledaju kako njihove priče karte, i da vide da nisu sami i da postoje brojni ljudi kroz istih ljudi iskustva. “

Dok je dodala, dok se životinje ljudi često rizikuju smanjujući složena iskustva na “objektivne rezultate” – na kraju uzimajući vlast od ljudi koji su zastupljeni tim podacima i “stavljajući ga u ruke koji će oni donijeti te odluke za njih i bez njih” – Otkrivanje podataka koje su za zdravstveni sistem koji su za zdravstveni podaci koji su postigli kampanju “pružaju ljudima koji generiraju moć da kažu vlastitim pričama”.

Kao što se razvio, meni čuli me kampanju u partnerstvu s povezanim podacima Catalizing Initiative za kampanju u zajednici, koji želi djelovati kao akcelerator za početnike za organizacije ili grupe koje žele utjecati na podatke u njihovim društvenim promjenama.

“Tokom tog šestomjesečnog programa, oni su nas inkubirali, napravili su neke prenose za organizacije u zajednici u razumijevanju koji su podaci, kako možete razmisliti o podatkovnom ciklusu unutar kampanje i organiziranja u zajednici, kako možete dizajnirati podatke o društvenim promjenama ili Određene vrste intervencija i koriste to za dodavanje strogosti i vjerodostojnosti promjeni koja se gura “, rekao je Walker.

“Ono što sam našao u svom iskustvu je to što kada članovi zajednice sa kojima radim – i ja radim sa puno njih izvan ovoga – čuti riječi” istraživanja i podatke “, to su kao:” To je komplicirano, to su Ne za mene ‘. Čim sjednete i natjerate ih da ispričaju svojim pričama i natjeraju ih da kliknu da su njihova priča svojevrsni podaci, opterećenje penija počinje pasti, a opterećenje stvari postaje moguće ispustiti.

“To je samo zbog stvaranja onoga što se može osjetiti kao prilično složene teme dostupne ljudima, tako da oni imaju razumijevanja kako mogu utjecati i oblikovati vlastite stvarnosti.”

Sljedeći koraci

Walker je napomenuo da je zato što me vidi, čuti me grupu, samo u stanju da sakupi samo uzorak podataka, sljedeći korak je poduzimanje rada na proširenju kvalitativnih podataka i usklađivanju sa postojećim podacima o sistemima koji se mogu iskoristiti i podudarati s postojećim podacima NHS sistema.

“Jedan od problema koji imamo je da sustav ne prikuplja podatke i ne prikupljaju uvijek podatke o etničkoj pripadnosti ili više kvalitativnih podataka o iskustvima žena uopšte, već crne žene posebno” Rečeno, dodajući da plan je izgradnja odnosa sa lokalnim zdravstvenim sistemom i pregovaraju o podjelim podacima kako bi kampanja mogla imati smisla samim podacima.

“Moramo znati da li se podaci etničkih pripadnosti čak sakupljaju, a zatim kako se oženimo sa kvalitativnim podacima koje smo prikupili. Ako ne postoji odgovarajuće prikupljanje tih podataka … tada moramo … Raditi zajedno i razmišljati o tome kako možemo koristiti taj podaci da se pokrenumo zajedno. “

Walker je dodao da će ovaj kvalitativni pristup zajednici postati samo važniji samo s daljnjom širenjem sistema umjetne inteligencije (AI) u zdravstvenim postavkama, s obzirom na njihovu sklonost reprodukciji postojećih društvenih pristranosti.

“Znamo da AI reproducira pristranost ako se koristi u dijagnostici ili drugim stvarima. Neki od problema koje smo identificirali u tekućem sistemu bili su nedostatak kontinuiteta i nedostatak ljudske empatije, pa šta znači postojati u svijetu u kojem bi se mogle pojaviti te vrste promjena i možda će biti ostavljeni i mi bismo mogli ostaviti? “

Dodala je da je i dok je AI odličan u drobljenjem brojeva, “postoji nešto u vezi s tumačenjem da su podaci koji su usko povezani sa ko ste, vaš stav i vaša snaga u društvu koja treba raspakirati”. Napomenula je da tehnologija treba koristiti za oslobađanje kapaciteta ljudi “za stvaranje stvarnog briga, ljudskog djela vježbe, a ne postati cijela vježba”.

Kroz njenu organizaciju korijeni i strogo, Walker je rekao da je već uključena u druge projekte koji uzimaju sličan pristup podacima o zajednici drugim pitanjima koja utječu na crne zajednice u Velikoj Britaniji, uključujući oko nesrazmjernosti u stopi stop i pretragu i zdravstvenim rizicima povezan sa komercijalno dostupnim proizvodima za crne kose.

“Ideja je razmišljati o tome kako možemo osigurati sredstva za razvoj njih – i želimo da izgradimo na nacionalnom nivou one koje su uspješne [so] Možete početi dobiti veću sliku i priču o onome što se događa. “

Pročitajte više o raznolikosti u njemu

  • 13 Crnih lidera u tehnologiji

    Napisao: Amanda Stevens

  • Zapošljavajući telehealth da bi se pojačao zdravstvenu kapitalu majke

    Napisao: Anuja Vaidya

  • Ublažavajući stres među rasnim manjinama tokom trudnoće s VR

    Napisao: Anuja Vaidya

  • Tekst, virtualna nega zasnovana na telefonu povećava screening matičnog mentalnog zdravlja

    Napisao: Anuja Vaidya