Ponedeljak, 12.05.2025, 21:22 -> 22:24
Izvor: RTS
Autor: Jovana Vulinović
I medicina i prevoz oko vlastitih troškova – projekt za rješavanje problema rijetkih bolesti
U Srbiji, gotovo 450.000 ljudi živi sa nekim rijetkim bolestima. Iako je stanje u liječenju učinilo značajne smjene, još uvijek postoje problemi. Zbog toga nacionalna organizacija za rijetke bolesti započinje projekt koji bi trebao započeti sistemske promjene u tom području.
Mary i njena kćerka pate od nasljedne rijetke bolesti koja dovodi do deformiteta kostiju, teškog pokreta, mišićnog bola i kostima. Lijek koji im olakšava, već godinama traju svakodnevno, to nije na popisu onih za koje država pruža sredstva.
“Сада су ти месечни трошкови негде око 5.000 динара. Пошто Живимо у Чачку, а лек можемо набављати једино у апотеци у Београду, морамо размишљати и о трошковима превоза”Kaže Mary Milovanović.
Iako se mnogo u liječenju i podršci pacijenata i njihovih porodica, još uvijek postiže u proteklom desetljeću, i dalje su veliki problemi.
Vladan Zikić, predsjednik Nacionalne organizacije za rijetke bolesti (Norbs) ističe da je potrebno omogućiti roditelj da vježba prava kao staratelj.
Vjeruje da je presudno omogućiti roditeljima za monetarna pomoć i da ne moraju snositi sve troškove liječenja svog djeteta.
“Сви оболели не могу да обезбеде личног пратиоца, и врло често то доводи до тога да један члан породице, најчешће мајка, буде та која престаје да ради и бави се болесним дететом”Zikic imena.
Preporuke Sredstva za upis djece u vrtiće
Poverenik takođe ukazuje na probleme. Sve predškolske ustanove, kaže, podnijeli su preporuke za promjene u obrascima prilikom ulaska u djecu u vrtić.
“То би значило да установа већ у моменту пријаве има информације о потребама детета, врсти терапије и начину на који се терапија даје како би имали времена да припреме капацитете за потребну подршку”Brankica Janković, komesar za zaštitu ravnopravnosti.
Šef sektora delegacije EU u Srbiji Nikola Bertolini kaže da bi projekat trebao ojačati glas pacijenata u sistemu odlučivanja kada je u pitanju zdravlje i omogućio lakši pristup osnovnim uslugama.
“Здравствене реформе које подржава овај пројекат директно доприносе напретку у кључним поглављима за приступ Србије Европској унији који се тичу социјалне политике и основних људских права”dodaje Bertolini.
Projekt vrijedan gotovo pola miliona eura trajat će tri godine.