Moji lupus simptomi počeli su oko dvije godine prije moje dijagnoze. U 2019. godini vratili su se neka rutinska krvna od krvnih radova koji prikazuju niske brojeve bijelih krvnih zrnaca. Bijele krvne ćelije pomažu tjelesnoj infekciji. Niski broj bijele krvne ćelije zajednički je simptom imunoloških poremećaja, a može otežati vašem tijelu da se bori protiv infekcije .², poslao sam hematologu da nastavim u rezultatima krvi i rekli su mi nenormalni rezultati.
Počeo sam sa neparnijim simptomima rano 2021. godine. Bio sam neprirodno nakon što nisam radio, kosa mi se prosipala u velikim količinama, a mišići u mojim nogama i rukama postale su posebno boli nakon provođenja vremena na suncu. Ispričao sam ove simptome svom ljekaru, koji su naredili malo laboratorija. Čini se da testovi ukazuju na autoimuno pitanje, tako da me je ljekar poslao na reumatolog.
Sljedeći dio je bio iznenađujuće lak. Nakon slušanja, objasnite svoje simptome i pregledavate svoje laboratorije, objasnio sam reumatolog koji vjerovatno imam Lupus. Na osnovu mog iskustva kojim se kreće više retkim uvjetima, pomislio sam da je u tri godine dobila lupus dijagnozu u tri godine prilično sjajno! Malo sam znao da će dobiti moju dijagnozu biti lakši dio mog lupus putovanja. Volio bih da znam koji izazovi su pred nama; Koliko bi bilo teško pronaći efikasan tretman da se moje tijelo toleriralo.
Prvi lijek mi je propisao liječnik bio je antimalarni lijek. Antimalarialci se obično koriste za liječenje malarije, bolest uzrokovane parazitom, ali mogu također pomoći u upravljanju lupusom. Antimalarials Rad na smanjenju boli i upale, sprječavajući lupus rakete i spustiti dozu potrebnu za druge potencijalno štetne lekove LUPUS poput steroida.³ moj reumatolog na ovaj lijek “the Tylenol of rheumatology,” I savjetovao sam da izbjegavam čitati vrlo dugi popis nuspojava s kojima je došlo.
Nisam pratio taj savjet i saznao da je jedna od strašnih nuspojava ovog posebnog antimalarnija, bio potencijal za trajno oštećenje očiju. Rizik mi se osjećao vrijedan toga, u nadi da će ovaj lijek biti dovoljan da smiri moj preaktivni imunološki sistem za dobro. Antimalarials Odvojite malo vremena za izgradnju u vašem sistemu, tako da može trajati tri do šest mjeseci da znaju da li uistinu rade.
U roku od jedne sedmice započinjanja lijekova, znao sam da se moje tijelo ne slaže s tim. Počeo sam doživljavati vrlo intenzivnu anksioznost, nesanicu i gubitak apetita. Moj doktor i ja odlučili smo smanjiti svoju dozu u djelić onoga što sam uzimao i povećavam ga polako svake sedmice kako bih dao svoje vrijeme da se tijelu dam za prilagodbu. Srećom, ova metoda je radila i uspio sam tolerisati punu dozu. Mislio sam, “Great! We’re on auto-pilot from here!” Ali, Jao, nisam bio u pravu.
Nakon četiri mjeseca na antimalnoj, vratio sam se na oko 75% svog bivšeg jastva. Moja energija je bila bolja. Nisam trebale da ga uspijem proći kroz radni dan i uspjela sam ponovo vježbati. Iako se činilo kao da napredujem, počeo sam doživljavati izraženije rakete: pojačanje mojih lupuških simptoma koji bi se pojavili niotkuda. Najjača doza Ibuprofena jedva dodirnula mi mišićnu bolu i spavanje deset sati ravno nije ublažilo moj umor.
Obično sam se pokušavao voziti simptomima pet dana ili tako prije nego što sam se prešao na reumatolog. Svaki put, moj ljekar propisao bi kratki tok steroida, a sve bi bilo bolje za otprilike sedmicu dana.
Steroidi su čudom bili dobro u smirivanju upale u mom tijelu, pa smo odlučili da ostanem na njima zajedno sa antimalarnim. Steroidi su bili menjač igre za mene. Našao sam se da imam duže proteže “good days” i manje baklja. Ali nije bilo sve dobro. Steroidi dolaze sa domaćinom nuspojava, ali onaj koji je najviše utjecao na mene je dobit na težini. U samo četiri meseca stekao sam 12 kilograma. Nijedna moja odjeća ne odgovara, a moj apetit je bio nezasitan. Rekao sam sebi da je vrijedno toga da se osjećate bolje.
Naučio sam da steroidi ne budu najsigurniji lijek jer mogu uzrokovati niz pitanja, uključujući visoki krvni pritisak, kao glaukom i katarakte, a moj liječnik su predložili dodajući još jedan štetni lijek kako bih dugo morao dugo biti na steroidima.
Sljedeći lijek koji sam pokušao bio je monoklonska antitijela, koji pomažu u borbi protiv infekcije. Međutim, oni takođe imaju nuspojave, naime imunosupresiju, glavobolje i mučnina.⁵
Za razliku od, steroida i antimalarijskih, ne mogu samo uzeti tabletu. Moram ići u infuzijski centar jednom mesečno dva sata. Ako monoklonski antitijela radi, mogao bih biti na ovom lijeku do kraja života. Ako ne, a zatim više suđenja i greške.
Tretiranje lupusa često se osjeća kao da je prisiljen odabrati manje od dva zla: bljeskanje ili nuspojave. Znajući šta sada znam, ušao bih u ovo putovanje s malo strpljenja i mnogo realnijih očekivanja. Sada znam da život s bolešću poput Lupusa donosi puno nesigurnosti koja zahtijeva najveću fleksibilnost, prihvaćanje i milost.
Izvori:
- Stat Pearls. Sistemski lupus eritematosus.
- MedLinePlus. Broj bijelih krvnih zrnaca (CBC).
- Uptodate. Antimalarijski lijekovi: pregled.
- MedLinePlus. Prednisone.
- Ponticelli C, Moroni G. Monoklonska antitijela za sistemsku lupus eritematosus (SLE). Farmaceutski (Basel). 2010; 3 (1): 300-322. Objavljeno 2010. januar 20. Doi: 10.3390 / PH3010300